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Je publie ce texte ici pour que des frères et soeurs s'y retrouvent ou y découvrent!

Moi j'ai découvert, et je me suis retrouvée aussi dans "Tu ne comprends pas pourquoi les gens ont l'air si désolé pour toi quand tu leur dis que ton frère/ta soeur a une maladie génétique parce qu'après tout c'est pas si terrible que ça"

Toi aussi tu sais ce que veut dire SPW
Toi aussi tu sais ce qu'est l'hypotonie, l'hyperphagie, l'hypothalamus, une scoliose, un endocrinologue, l'apnée du sommeil, l'Envol ...
Toi aussi tu as planqué des bonbons, des gâteaux et pleins de trucs sucrés et gras dans ta chambre
Toi aussi tu sais quels sont les aliments sucrés, salés et gras par coeur
Toi aussi tu trouves tout à fait normal le fait de mettre la cuisine sous clé
Toi aussi tu sais décrypter son langage lorsqu'il/elle est fatigué ... Ou pas
Toi aussi tu ne supportes pas les nanas qui se plaignent d'être trop grosses alors qu'elles font 55 kg
Toi aussi tu étais bon lors du cours sur la génétique en SVT
Toi aussi tu ne supportes pas les gens qui le/la regardent de travers
Toi aussi tu ne t'imagines pas comment il/elle serai avec son 15ème chromosome au complet
Toi aussi tu préfères être loin lorsqu'il/elle a passé une mauvaise journée
Toi aussi tu as toujours voulu savoir pourquoi les PW sont accro à la musique et adorent danser
Toi aussi tu as passé de nombreuses heures dans les hôpitaux un samedi après midi pendant que tes copains jouaient aux billes
Toi aussi tu aimes bien quand il/elle part à l'Envol car pendant 8 jours tu t'en met plein la panse

Toi aussi tu as pleins d'anecdotes qui te font rire aujourd'hui mais pleurer hier:
lorsqu'il/elle s'est endormi(e) dans son assiette un soir et qu'il/elle ne voulait absolument pas quitter la table avant d'avoir fini son repas
lorsqu'il/elle a visité(e) les poubelles du voisin
lorsqu'il/elle s'est énervé(e) parce qu'il était 9h04 alors que l'on devait partir à 9h00 (alors que c'était de sa faute si on était en retard)
lorsqu'il/elle s'est fait prendre avec une énorme moustache de chocolat et qu'il/elle a osé dire: "Non, j'ai pas mangé"
lorsque tu as changé de trottoir le jour où il/elle a fait une colère en pleine rue. Genre j'le/la connais pas

Tu sais que tu ne pourras jamais faire autant de conneries que lui/elle parce que Lui/elle a déjà volé sans scrupules (de la nourriture)
a piqué de l'argent à tes parents (pour acheter de la nourriture),
a fugué,
frappé ses profs,
cassé un nombre incalculable d'objets (et surtout les tiens),
a insulté tes parents tellement de fois que quand c'est toi qui t'énerves tu parais minable,
s'est fait exclure temporairement de son école (ou carrément fait viré) pour comportement violent

Toi, tu sais où va l'argent du téléthon
Tu t'es déjà dis que si tu étais PW tu pourrais aller à l'Envol, que tes parents seraient fiers de toi avec à peine 10 de moyenne et que tu aurais des réduc' avec ta carte handicapé...
Mais bon ensuite tu t'es dis que tu devais vraiment être déprimé pour penser ça
Tu ne comprends pas pourquoi les gens ont l'air si désolé pour toi quand tu leur dis que ton frère/ta soeur a une maladie génétique parce qu'après tout c'est pas si terrible que ça

Parce que tu ne peux pas t'empêcher de l'aimer même s'il/elle est colérique, têtu(e), gouinfre et franchement prise de tête.

J'ai 23 ans, et je n'ai plus de jean! Vous savez, LE jean : LE pantalon passe partout, dans lequel on se sent SUPER bien en toute circonstances, mais qui n'est pas non plus un jogging. Ca fait quelques semaines que mon jean m'a laché,vraiment trop détendu et puis troué… Alors ça fait quelques semaines que je galère avec un patalon strech noir et mes jupes. Et puis c'est l'hiver. Il me manque UN bon jean.

En ce moment, c'est les fêtes, ça veut dire que j'ai eu une prime au boulot, et que les magasins sont ouvert ce dimanche (travailler plus pour gagner plus…). Ce week-end, comme pas mal de week-end, je suis de retour chez mon père pour voir mon frère. On est dimanche, il est 16h : la majorité du week-end c'est passé en pijama pour mon père, moi et mon frère. Faut vraiment que je m'achète un jean. Et j'ai raté le marché du dimanche matin, à dormir trop tard et à trop profiter du fixe pour appeler ma meilleure amie…

Ma soeur est dans le coin, nowel oblige, elle est remontée sur Paris pour les vacances. Ma soeur a 20 ans et dans un relan d'énergie, j'me dit qu'elle pourrait peut-être me rejoindre au centre commercial et m'aider à trouver MON jean! Je vois que malgrè les pijamas, mon énergie s'est transmise à mon frère : ça lui dirai bien à lui aussi de faire un pti tour dehors. J'apelle ma soeur, elle est occupée jusqu'au soir : nous voila parti, mon frère et moi, pour une scéance shopping improvisée.

Nous reviendrons après 20h30 à la maison -LE jean en poche- et mon frère, 17 ans, s'est acheté sa première chemise, à H&M. Elle est belle, vraiment, beau goss moi j'dit. Il en est fier, mon père aussi. Ma mère aussi, quand je lui ai raconté notre périple, était heureuse.

J'ai parcouru tous les stands sans exception, à la recherche de propositions de travail adapté au handicap de la trisomie, pour ma sœur. Aucune proposition potentielle de poste pour une personne possédant un handicap mental, dans le cas ou elle aurait des lacunes en écriture et en lecture et/ou besoin d'une tutelle, généralement caractéristique de nos sœurs & frères au moment où ils sont en âge d'intégrer le monde du travail !
Déçu ? Oui, un peu. “Oui”, car j'ai bien peur que l'avenir professionnel de nos sœurs & frères ne se résume toujours et uniquement qu'à des tâches répétitives dans les domaines de la restauration scolaire, du conditionnement ou de la manutention, entretenant cette stigmatisation des handicapés mentaux et peut-être inhibiteur de leur épanouissement. En passant par les stands de diverses entreprises on me réplique que les E.S.A.T. s'en chargeront. “…Un peu”, car l'intégration, la naturalisation et l'assimilation du Handicap dans des entreprises de secteurs variés est une bonne chose, car elle participe à la normalisation de la différence !
L'Intégration du Handicap “au grand jour” se résumerait-il uniquement au handicap physique ? Personnellement, je ne me fait pas à l'idée que nos sœurs et frères handicapés mentaux soient “dans l'ombre la société” au niveau professionnel, si ce n'est que ça ! Je voudrais que l'on y réfléchisse un peu plus et qu'on puisse leur proposer différents travaux qui leur permettent de devenir acteurs et seuls sélectionneurs de leur orientation professionnelle, dans la mesure du possible et de la qualité de leur travail bien évidemment, comme tout le monde…
Évidemment, c'est toujours plus facile de critiquer… Alors je propose à mon tour, avec ce que je connais, j'espère que vous en ferez autant ! Par exemple, chez beaucoup de personnes handicapées mentales, on remarque qu'il ont cet esprit parfois affranchi de nos références culturelles et conventionnelles d'adulte, cette imagination enfantine qu'il gardent en eux. Et bien dans le domaine de la création, qu'elle soit artistique ou industrielle, on pourrait “exploiter” leur ressource importante de l'imaginative pour inspirer des créations, des produits. Ainsi, leur “intellect” dans ce domaine sera directement mis en œuvre ; tout comme une personne douée en mathématique serai prédisposée à devenir ingénieur, nos sœurs et frères pour certains seraient prédisposés à inspirer des designers ou des artistes. Et si vous voulez des preuves, admirez les créations de mobilier de l'opération Mobidécouverte (http://www.mobidecouverte.com/) qui sont proposées aux fabricants, réalisées par des enfants, et pourquoi pas des handicapés mentaux et à long terme ?

Ps : je sais bien que cet article est assez subjectif, mais selon moi c'est la meilleure façon de commenter un événement quand on est une personne concernée même indirectement et affectée par ce sujet, car si je m'étais contenté d'un “oui, c'est bien, il faut continuer” assez générique pour ce genre d'événement, je ne pense pas que cela puisse améliorer les choses.
Je suis tout à fait ouvert à vos commentaires, vos objections, vos réactions et vos précisions, tant que cela puisse nous permettre de progresser et de mieux comprendre !          

William